Фонд «Позитивная волна» при поддержке гранта Фонда президентских грантов, завершил реализацию проекта, направленного на соблюдение прав людей, живущих с ВИЧ в России.
За время реализации проекта специалистами Фонда проведены тренинги в различных регионах страны – от центра до Урала. Не только сотрудники общественных организаций и социальных учреждений, но и равные консультанты, врачи, юристы и неравнодушные к проблеме люди, смогли ознакомиться с петербургским опытом защиты прав ВИЧ+ людей, получить основные базовые знания о правах людей, живущих с ВИЧ (ЛЖВ) и законодательстве, механизмах и способах защиты прав, инструментах правого просвещения, а также наладить взаимодействие с коллегами.
«За более чем 30 лет существования ВИЧ в России, инфекция перестала быть смертельной болезнью, но отношение к людям с ВИЧ остается негативным, встречается много нарушений прав ВИЧ+, что продолжает убивать людей с ВИЧ, не слабее самой инфекции, — рассказывает руководитель Фонда «Позитивная волна» Сергей Шагалеев. — Права ВИЧ-инфицированных нарушаются во многих сферах. Информация о статусе человека может быстро распространиться в небольших населенных пунктах с помощью знакомых или медиков, что влечет за собой конфликты с родственниками, изоляцию, многочисленные оскорбления. Некоторые медицинские работники (хирурги, гинекологи, стоматологи и др.) отказываются оказывать специализированную медицинскую помощь ВИЧ+ людям – и это действительно большая проблема, требующая решения на различных уровнях. По нашим оценкам каждый четвертый ВИЧ+ сталкивается с нарушением прав, а подавляющее большинство людей с ВИЧ (60%) уверенны, что их права будут нарушены, если информация о ВИЧ статусе будет широко известна».
По оценкам Федерального Центра СПИД в России уже около 1 000 000 людей живущих с ВИЧ, они встречаются в любой компании, но предпочитают скрывать свой статус, чтобы не стать жертвой дискриминации и нарушения прав. Не только инфекция, но и дискриминация, нарушение прав оказывают серьезное воздействие на самосознание людей, живущих с ВИЧ, вызывая депрессию, заниженную самооценку, чувство вины и стыда, толкая их к изоляции, к разрушению существующих социальных связей.
«Я много лет работаю медицинским психологом в Мордовском республиканском центре профилактики и борьбы со СПИД, — отмечает одна из участниц прошедших тренингов Наталья Власьянова, — вопросами защиты прав людей живущих с ВИЧ занимаюсь более года, но компетенций, к сожалению, не всегда хватает. Мне посчастливилось пройти обучение на тренинге, участие в котором помогло мне получить хороший объем полезной информации, завести новые знакомства, контакты. Уже после тренинга, по возвращении домой я провела занятие для пациентов, где мы обсудили такие вопросы, как трудовые отношения ВИЧ+ людей, социальные гарантии, разрушение стигмы и дискриминации. По моему мнению, основная проблема у людей, живущих с ВИЧ – это раскрытие своего статуса медицинским работникам: ВИЧ+ люди боятся, что их статус будет раскрыт медиками, что повлечет за собой немало проблем и сложностей, особенно в небольших населенных пунктах. И как защитить себя большинство ВИЧ+ людей просто не знает».
ВИЧ-положительные люди сообщают о дискриминации и негативном отношении со стороны медицинских работников, об их страхах работы с ВИЧ+, хотя именно медперсонал должен знать максимум о ВИЧ-инфекции и путях ее передачи, быть первыми из числа тех, кто приходит на помощь человеку. Но пока адекватное отношение к себе ВИЧ+ встречают в основном в Центрах СПИДа, а многие медики из других учреждений стараются в каждом удобном случае перенаправить туда ВИЧ+ пациента, даже если знают, что необходимых специалистов там нет, например, как в случаях с лечением онкологии или других узкопрофильных заболеваний.
Фонд «Позитивная волна» помимо просветительской работы, оказывает и юридическое консультирование для ВИЧ+ людей из разных регионов России в сети Интернет. Консультации оказываются через сайт проекта, где есть специальная форма для обращения, а также через установленную систему на сайте JIVOSITE и через группу организации в социальной сети «В контакте». В среднем по различным вопросам, связанным с ВИЧ-статусом человека оказывается около 50 консультаций в месяц. С помощью консультирования удается решить конкретные проблемы, например, было решено несколько ситуаций по отказам в санаторно-курортном лечении и медицинской помощи, и это небольшой, но важный шаг вперед. Одна из самых распространенных тем обращений — получение инвалидности, каждый 10 вопрос связан с данным вопросом.
«Я работаю юристом сообщества людей, живущих с ВИЧ в нашем регионе, начиная с 2017 года, — отмечает еще один участник тренинга из Новосибирска Иван Еремеев. — Ко мне обращается много людей с различными вопросами по дискриминации ВИЧ и я, как специалист обязан быть компетентным и вовлеченным в данную тему. На тренингах было интересно послушать своих коллег – юристов-практиков, кто на деле знает, как решаются те или иные проблемные ситуации, связанные с ВИЧ, ознакомиться с некоторыми законами, о которых я не знал, разобрать «живые» случаи из практики».
В настоящее время один из основных способов противодействия распространения ВИЧ — это разрушение стигмы и дискриминации в отношении ВИЧ+ людей, борьба со страхами в обществе. Все должны усвоить, что нельзя нарушать конституционные права людей по признаку заболевания, это вредит борьбе с ВИЧ. ВИЧ – одна из многих инфекций, которая может привести к серьезным последствиям, но, если окружить человека поддержкой, дать понять ему, что он не «прокаженный» в нашем обществе, то он будет следить за своим здоровьем с помощью современных медикаментов, сохранит имеющиеся социальные связи и работоспобность, будет полноценным членом общества.
«Я работаю психологом в Великом Новгороде, и одно из основных направлений моей работы – это преодоление стигмы, дискриминации и юридическое просвещение людей, живущих с ВИЧ, — рассказывает участница тренинга Елена Головина. – Для меня было очень важно посетить тренинг, ведь уже в конце ноября мы планируем поднять вопрос о создании группы активистов, готовых открыто и профессионально защищать юридические права ЛЖВ. В силу своей работы мне часто приходится сопровождать и поддерживать людей, живущих с ВИЧ при решении разнообразного круга вопросов, будь то трудоустройство, оформление инвалидности, или просто – поддержка и уверенность в завтрашнем дне. Благодаря проведенному тренингу я получила пошаговые инструкции, как, к кому, куда необходимо обращаться для решения юридических вопросов и в случае возникновения конфликтов. Я рада, что есть люди, к кому можно обратиться за квалифицированной помощью, ведь не смотря на то, что мы живем в современном и просвещенном обществе, вокруг ВИЧ столько много страхов и слухов, что нам еще работать и работать. Ведь защитить права ВИЧ+ людей важно как для них самих, так и для всех окружающих».